Los niños con esta enfermedad son muy poco comunes, pues hay un caso por cada 50,000 personas y además, regularmente, son menores debido a que no alcanzan la mayoría de edad.
Miroslava Santiago Hernández, representante de padres de familia y Secretaria del Consejo de Vigilancia de APEA, explicó que la epidermólisis ampollosa, o bullosa (EB), son un grupo de enfermedades heredadas en las cuales la piel y las mucosas son tan frágiles que se pueden causar dolorosas ampollas o heridas, una fragilidad comparable a las alas de una mariposa.
Ella, de una manera muy emotiva, relató la experiencia y las dificultades que vivió con su hija, quien el pasado mes de septiembre falleció consecuencia de este padecimiento. “Mi hija duró 18 años y la apariencia física tiene mucho que ver, pero, sobre todo, que la sociedad lejos de juzgar, de criticar, de señalar, pudiéramos ver con los ojos de una sociedad sensibilizada”.
Los retos ante la EB están en todas las áreas, pues en la sociedad falta inclusión y existe hasta discriminación, o miradas discriminatorias; en materia económica, regularmente los padres de familia se convierten en cuidadores oficiales y gastan para atender curaciones, tratamiento y médicos. Miroslava contó que usaba 150 gasas diarias, de 8 a 10 vendas diarias, cremas especiales, medicamentos, suplementos nutricionales para atender a su hija.
En las EB existen dos tipos: simple o distrófica; en esta última, la persona difícilmente podría laborar por su condición física; este fue el caso de Fedra, hija de Miroslava.
PRESENTAN PASARELA A NOMBRE Y EN MEMORIA DE FEDRA.
Miroslava reconoció que se llevó una gran sorpresa y un gran alivio al saber y ver que el Hospital Pediátrico de León se conocía e incluso ya había tratado algún paciente con este enfermedad; ante este padecimiento, el apoyo médico ya está, pero ahora la asociación buscará diversas maneras para apoyar a familias en situaciones complicadas.
“Es para los chicos con piel de mariposa, pero también, es para que la sociedad conozcamos un poco más y practiquemos valores como la inclusión”, declaró su madre.
Fedra falleció iniciando el mes de septiembre, aun así, un grupo de amigos suyos ya habían diseñado una nueva colección para presentar en forma de apoyo. Será el próximo 18 de noviembre cuando se presente esta pasarela con causa dentro de las actividades que se tienen programadas para noviembre, mes de la moda.
EN GUANAJUATO SON 14 LOS PACIENTES CON PIEL DE MARIPOSA
La Directora, Dulce María Ortiz, dermatóloga pediatra mencionó que actualmente se atienden 14 pacientes con este padecimiento en el Hospital Pediátrico de León. Relató que esta enfermedad es muy inusual, pues durante su primer año atendió 3 casos; el primero, Baldomero de San Miguel de Allende, un joven que tenía tan sólo 12 años y que pidió que le despegaran sus dedos para ser independiente y poderse cambiar solo de ropa, por mencionar alguno.
Este padecimiento es de mucho cuidado, pues así como hay ampollas por fuera de la piel, también hay por dentro; por lo que la apariencia de los menores que lo padecen se ve afectada y sus actividades diarias no pueden llevarse a cabo con la misma cotidianidad de los demás.
“Nos toca a todos nosotros conocer el padecimiento para dar una buena orientación al paciente, para nunca volverle a decir a una mamá: ‘lléveselo a su casa porque se va a morir’”, sentenció la especialista.
