La esclerodermia es una enfermedad autoinmunitaria que afecta la piel y otros órganos, en México se estima que existen alrededor de 10 mil personas quienes se ven afectadas por esta también llamada enfermedad ‘rara’.
En el marco del Día Mundial de la Esclerodermia que se conmemora cada 29 de junio, países como: Estados Unidos, España, Argentina, Ecuador y Canadá, por mencionar algunos, se sumaron a esta conmemoración en la que México no fue la excepción.
En entrevista con Stephany García quien desde los 14 años se vio afectada por esta enfermedad, explicó para el Heraldo de León, que la esclerodermia es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema inmunológico, esto pasa cuando tu cuerpo te ataca en lugar de defenderte.
“Esta enfermedad suele afectar principalmente la piel, la endurece y hace que se estire; existen dos tipos de esclerodermia, una que es localizada la cual únicamente afecta la piel de diferentes maneras y la otra que se llama sistémica que puede afectar órganos del cuerpo tanto pulmones, corazón, riñones y el sistema gástrico”.
Los síntomas llegan a cambiar dependiendo de la persona, ya que es una enfermedad muy compleja; los principales síntomas y que suelen ser más evidentes son:
El síndrome de Raynaud: En este caso es cuando los vasos sanguíneos se contraen, entonces deja de fluir la sangre y se pierde la oxigenación, de esta manera tiende a cambiar de color comenzando con un color blanco y luego a un color azul justamente al de la enfermedad que es color azul turquesa, este siendo uno de los síntomas más comunes y más obvios de la enfermedad, además de que la piel comienza a endurecerse.
Otra manera de conocerse, es la enfermedad de cartón ya que comienza a endurecerse, pierdes movilidad en las manos y en algunas articulaciones, e incluso en otros casos las personas pueden tener otros síntomas que van más en los órganos como: pérdida de capacidad pulmonar o problemas en el sistema gástrico, este es cuando se complica más reconocer qué tipo de enfermedad es.
Stephany lleva 15 años tratándose, también explicó que esta enfermedad no es de nacimiento e incluso expresó que la edad más común es entre los 30 y 50 años de edad, además de referir que es más probable ver estos casos en mujeres.
“He sido uno de los casos que han sido diagnosticados con tiempo, porque cuando noté que algo estaba raro en mí, que fue el Raynaud; empecé a buscar doctores y no dejé pasar ese síntoma”. Cabe destacar que ella lleva su proceso en la ciudad de Guadalajara.
García explicó que en su familia no existe antecedente alguno sobre esta enfermedad, además dijo que existen algunas hipótesis de que sí puede ser genético e incluso que puede ser relacionado con el medio ambiente, cuestión emocional pero aún no se descubren las causas, ya que siguen siendo muchas teorías y cabos sueltos.
Alejandra Márquez quien ha apoyado en la difusión de esta enfermedad a través de redes sociales a Stephany, reconoció que el objetivo es concientizar sobre la enfermedad y difundirla para que más personas conozcan y sepan a dónde dirigirse si alguien llega a tener estos síntomas y de esta manera tenga un diagnóstico oportuno.
También explicó que en esta conmemoración realizada el pasado 29 de junio, se iluminaron algunos edificios como hospitales y lugares públicos en la ciudad de León y Lagos de Moreno para concientizar e informar a la ciudadanía sobre la esclerodermia a través de flyers y pulseras.
Estos fueron: El Hospital General de León, el Distribuidor Vial Juan Pablo Segundo, el Puente del Amor y la Glorieta del IMSS T-1 sobre López Mateos, los cuales se iluminaron en un horario de las 7:30 de la noche.
Estos mismos se iluminaron de un color azul, refiriendo al turquesa que representa esta enfermedad. Cabe destacar que aunque es una enfermedad “rara”, no está incluida actualmente en las 20 enfermedades extrañas que existen.
Dato importante es que es poco común que esta situación se presente en alguna persona además que en pleno 2024, la esclerodermia no es tan investigada como otras enfermedades.
Con la parte de concientización y difusión de la enfermedad lo que se busca es que más médicos e investigadores y el gobierno conozcan sobre la enfermedad porque no hay tantos especialistas en México.
Con la finalidad de tener diagnósticos más rápidos y mejorar la calidad de vida de las personas que son pacientes, además de que el gobierno voltee a ver este tipo de enfermedades
La esclerodermia puede llegar a ser una discapacidad, ya que muchas personas que son diagnosticadas no pueden volver a trabajar, utilizan tanque de oxígeno o están en silla de ruedas.
Es por ello, que piden tener las facilidades y el apoyo de ser reconocidos con enfermedades raras y de esta manera se les brinde más visibilidad en lugares de gobierno en donde se puedan atender.
